O Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) passa a contar com uma plataforma de sequenciamento completo de DNA para diagnosticar doen\u00e7as raras com mais rapidez e precis\u00e3o. A meta \u00e9 atender at\u00e9 20 mil pacientes por ano em todo o Brasil, reduzindo o tempo de diagn\u00f3stico de cerca de sete anos para seis meses.<\/p>\n
O an\u00fancio foi feito pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade em evento realizado em Bras\u00edlia. A iniciativa envolve a habilita\u00e7\u00e3o de novos servi\u00e7os para tratamento de doen\u00e7as raras e tem por objetivo ampliar a autonomia do pa\u00eds em pesquisa, produ\u00e7\u00e3o e tratamento na \u00e1rea.<\/p>\n
Conforme o Minist\u00e9rio, a medida deve beneficiar pacientes encaminhados por servi\u00e7os de refer\u00eancia ou identificados na triagem neonatal, com integra\u00e7\u00e3o a polos de sequenciamento. O investimento inicial para 2026 foi de cerca de 26 milh\u00f5es de reais, com o custo do exame estimado em 1,2 mil reais, ante valores de mercado que podem chegar a 5 mil reais.<\/p>\n
A coleta \u00e9 simples: pode ser feita com cotonete na bochecha ou a partir de sangue, com laudos a partir de sequenciamento do genoma. A proposta \u00e9 ampliar a rede de laborat\u00f3rios para todas as unidades da federa\u00e7\u00e3o at\u00e9 abril de 2026.<\/p>\n
At\u00e9 o momento, 11 estados j\u00e1 ativaram servi\u00e7os ligados ao programa. Nos primeiros 90 dias de implementa\u00e7\u00e3o, 412 testes foram realizados, resultando em 175 laudos emitidos, indicando avan\u00e7o na capacidade diagn\u00f3stica. A expectativa \u00e9 expandir a rede e agilizar encaminhamentos para diagn\u00f3stico e tratamento.<\/p>\n
Al\u00e9m disso, o Minist\u00e9rio divulgou avan\u00e7os no atendimento a crian\u00e7as com atrofia muscular espinhal (AME) por meio de terapia g\u00eanica, apresentada como recurso inovador para interromper a progression da doen\u00e7a quando aplicado precocemente. A busca \u00e9 reduzir mortes e incapacidades associadas.<\/p>\n
Entidades representativas de pacientes acompanharam o an\u00fancio, ressaltando a import\u00e2ncia de ampliar o acesso e a divulga\u00e7\u00e3o das a\u00e7\u00f5es do SUS. A mobiliza\u00e7\u00e3o busca manter o ritmo de expans\u00e3o e fortalecer o suporte institucional \u00e0s fam\u00edlias.<\/p>\n
A ministra de Sa\u00fade, ao falar sobre as a\u00e7\u00f5es, destacou que a medida refor\u00e7a a parceria entre servi\u00e7os de refer\u00eancia, laborat\u00f3rios e governos estaduais para ampliar o acesso a diagn\u00f3sticos precisos. A data de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras foi lembrada como marco para as iniciativas futuras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"